Ritme en Rust
Margot werd geboren met een hartafwijking. Inmiddels is ze al meerdere keren geopereerd.
Margot vertelt ook haar verhaal in het blad Sinus van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. De versie hieronder is door Margot zelf ietsje aangepast.
Margot
– 50 jaar
Mijn naam is Margot van den Akker en ik ben op 24 maart 1975 geboren met een hartafwijking, een ASD (Atrium Septum Defect). Inmiddels ben ik hier al meerdere keren aan geopereerd en heb ik diverse pacemakerwisselingen gehad en een donorklep die er inmiddels al meer dan 30 jaar in zit.
Pacemaker
Via mijn cardioloog van het Erasmus MC ben ik in 2018 voor het eerst doorverwezen naar de Capri Hartrevalidatie voor een traject van zes weken. Ik had een zware operatie achter de rug waarbij mijn oude pacemaker onder mijn linkersleutelbeen is vervangen door een draadloze micra pacemaker in mijn hart via mijn lies.
In juni 2023 was deze draadloze micra pacemaker leeg. Ik kreeg een zware thoraxoperatie via mijn linkerzij voor de plaatsing van een kamerpacemakerdraad, omdat er op dat moment geen andere mogelijkheden waren. Dit was door al het littekenweefsel na acht pogingen pas geslaagd.
Helaas bleek in februari 2024 deze aangebrachte kamerdraad door al het littekenweefsel niet goed contact meer te maken. Ik moest opnieuw worden geopereerd. Met heel veel geluk en een experimentele operatie is het gelukt om zowel de kamer als boezemdraad in mijn hart te plaatsen met een pacemaker onder mijn linkersleutelbeen. Het was de laatste optie om de draden in mijn hart te krijgen en ik heb mijn leven eraan te danken. Deze operatie heeft zeer veel impact gehad op mijn leven.
Revalidatie bij Capri
Opnieuw werd ik door mijn cardioloog van het Erasmus MC doorverwezen naar Capri Hartrevalidatie. Deze keer voor een traject van tien weken voor zowel het fysieke als mentale deel. Ik heb de begeleiding vanuit de Capri Hartrevalidatie altijd als hartverwarmend en positief ervaren. Het twee keer per week trainen om mijn conditie weer op te bouwen en weer vertrouwen te krijgen in mijn hart was zeker in het begin heel zwaar. Maar uiteindelijk voelde het heel goed en heeft het me zowel fysiek als mentaal sterker gemaakt. Ook heb ik veel gehad aan de gesprekken met de maatschappelijk werkers, de diëtist en de gevolgde cursussen Voeding en Gedrag en Slaap en Stress.
Lees het verhaal van Margot in Sinus
Margot vertelde ook over haar verhaal in Sinus, het blad van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Haar verhaal vind je hieronder.
Ritme en Rust
Geboren met een Atrium Septum Defect (ASD) moest Margot binnen 24 uur na haar geboorte geopereerd worden. Een hersteloperatie hiervan vond plaats toen ze twee jaar was. Hierna kon Margot tot haar zestiende gelukkig gewoon touwtjespringen. Totdat een lekkende hartklep haar leven in één klap veranderde. Sindsdien kiest ze bewust voor ritme en rust.
Margot van den Akker is 50 jaar en woont met poes Luna. Ze is als gevolg van haar hartafwijking in mei 2025 afgekeurd voor werk en na bijna 27 jaar gestopt met werken als secretaresse op de afdeling pathologie in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Ze werd geboren met een Atrium Septum Defect.
Hoe gaat het met je?
“Ik ben nog aan het herstellen van de operaties van juni 2023 en februari 2024. In juni 2023 is via mijn linkerzij een kamerdraad naar mijn pacemaker aangebracht. Dit duurde even door al het littekenweefsel: pas na acht pogingen was de operatie geslaagd. Nog steeds heb ik veel pijn tussen mijn ribben en spieren en ook is mijn long ingeklapt geweest. Ik ben hiervoor nog steeds onder behandeling van de pijnpoly voor de zenuwpijn en het strakke korsetgevoel in mijn linkerzij. Vlak na mijn operatie in juni 2023 overleed mijn vader. Een heftige tijd dus. Inmiddels ben ik in februari 2024 opnieuw geopereerd door problemen met de in juni 2023 aangebrachte pacemakerdraad en ben daar inmiddels goed van aan het herstellen na weer een intensief hartrevalidatietraject.”
En je moeder?
“Zij is acht jaar geleden overleden. Vooral met haar had ik een bijzondere band. Ze was lief en streng tegelijk. Wanneer ik als puber over mezelf twijfelde, ging ze niet mee in mijn onzekerheden, maar liet ze me merken dat ik meer kon dan ik dacht. Ze heeft altijd voor me gezorgd, dus toen ze ziek werd deed ik dat met liefde terug in de vorm van mantelzorg. Haar kracht draag ik bij me.”
Hoe veranderde jouw leven plots als tiener?
“Alhoewel ik ziek werd geboren, leefde ik jarenlang als een gezond kind. De openhartoperaties die ik als baby en als tweejarige had ondergaan, hadden hun vruchten afgeworpen. Totdat ik op 16 jarige leeftijd met school een paar dagen naar Engeland ging en daar ineens vreselijk moe was. In eerste instantie dacht ik dat het aan het uitgaan lag, maar eenmaal thuis bleek het mis te zijn: mijn hartklep lekte waardoor ik een donorklep kreeg. Een pacemaker moest ervoor zorgen dat mijn hartritme ’s nachts niet te laag werd.”
Wat betekende dit mentaal voor je?
“In één klap was ik volwassen. Ik had het gevoel dat leeftijdsgenoten mij niet meer begrepen. In eerste instantie wilde ik daarom met mijn klasgenoten meekomen, waardoor ik vaak over mijn grenzen ging. Dit was erg confronterend. Sporten ging toen niet meer. In alles moest ik het veel rustiger aan doen, waardoor ik minder vriendinnen kreeg. Ik trok me terug. Thuis, met een boek, in de buurt van mijn moeder. Ik stond ineens heel anders in het leven. Nu nog steeds.”
Op welke manier?
Ik ben heel erg dankbaar dat ik leef. Nee, ik heb geen gezin zoals veel vriendinnen dat wel hebben, maar ik waardeer de kleine dingen. Dat maakt me een rijk mens. Tegelijk vind ik alleen wonen ook moeilijk, zeker rondom operaties. Dan wil ik gewoon een arm om mij heen. Inmiddels heb ik in de zomer van 2024 deze arm om me heen gevonden, een lieve man die mij goed begrijpt en ook ex deelnemer is van de Capri waar ik een fijne, liefdevolle relatie mee aan het opbouwen ben en die ook een voor mij lieve bonusdochter van 11 jaar heeft. Ook heeft zijn vader in de jaren 70 de Capri Hartrevalidatie helpen opzetten.
Heb je wel eens met een professionele hulpverlener gepraat?
“Toen in de zomer van 2023 alles tegelijk kwam, ben ik opzoek gegaan naar een psycholoog. Met de eerste, een praktijkondersteunster van een huisarts, had ik geen klik. Via mijn cardioloog in het Erasmus Medisch Centrum ben ik toen in contact gekomen met een medisch psycholoog. Hij vindt dat ik een heel eind op weg ben om alles een plekje te geven. Dat is fijn om te horen.”
Vind je ook steun bij familie en vrienden?
Ik heb zeker vriendinnen, maar merk dat ze het best ongemakkelijk vinden om het over mijn hartafwijking te hebben. Dat snap ik, maar toch zou ik beter begrepen willen worden. Met mijn broer Martijn heb ik een hele sterke band. Zeker sinds de dood van onze ouders doen we veel samen. Na mijn operatie in 2023 heeft hij hier twee weken op de bank geslapen om mij te verzorgen. Dat vind ik erg waardevol. Toch realiseer ik me dat het juist deze sterke band is die mijn openheid naar anderen verkleint. Alsof het me beperkt mijn vleugels wat meer uit te slaan. Misschien moet ik het hier eens met mijn broer over hebben.”
Hoe ziet jouw dagelijks leven eruit?
Ik ben gestopt met werken en probeer thuis mijn draai wat te vinden met lezen, het opruimen en gezellig maken van mijn huis, het is mijn veilige haven. Een duidelijke dagindeling zorgt ervoor dat ik verstandig met mijn energie omga wat nodig is vanwege mijn toegenomen hartfalen. Ik fitness elke week een uurtje onder begeleiding van een fysiotherapeut, wandel en fiets regelmatig en doe tevens een uurtje yoga en schoolslag banen zwemmen in de week. Daarnaast probeer ik regelmatig iets gezelligs met mijn vriend, broer of een vriendin te plannen, maar ook in mijn eentje ontdek ik nieuwe dingen, zoals creatief bezig zijn en musea bezoeken.” Ook lees ik erg graag. Misschien dat ik in de toekomst nog op een laagdrempelige manier wat vrijwilligerswerk kan doen.
Op 24 maart 2025 ben ik 50 jaar geworden en omdat het niet vanzelfsprekend was dat ik deze leeftijd zou behalen heb ik dit met zo’n 30 lieve vrienden en familie in een zaaltje gevierd. Omdat ik zelf altijd veel heb gehad aan de begeleiding vanuit de Capri Hartrevalidatie had ik om een gift voor de Capri Hartrevalidatie gevraagd in plaats van cadeautjes voor mezelf en is er uiteindelijk €407,50 gedoneerd wat gebruikt gaat worden voor wetenschappelijk onderzoek en waar ze bij de Capri Hartrevalidatie erg blij mee waren.
De Capri Hartrevalidatie, opgericht in mijn geboortejaar 1975, bestond in 2025 ook 50 jaar en voor het jubileumfeest hiervan was de vader van mijn vriend uitgenodigd naar aanleiding van een donatie voor mijn 50-jarig feestje.
Wat is jouw tip aan lotgenoten?
“Blijf bij je eigen gevoel en blijf je eigen grenzen aangeven. Geniet en doe de dingen die je wel kan, in plaats van niet.”
Dit artikel is overgenomen, met enige aanpassingen door Margot zelf, met toestemming uit Sinus – herfsteditie 2024.
Lees meer ervaringen
Ook uw ervaring delen?
Door uw verhaal te delen, kunt u anderen laten zien dat er hoop is en hoe een gezond en actief leven met een hartaandoening mogelijk is. Wilt u ook uw verhaal delen? Neem dan contact met ons op.